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29 de out. de 2013
Nova luta!!!!
olá pessoal, no último mês fui mais uma vez para sessão de imunoglobulina, no segundo dia tive uma reação estranha e a neuro pediu que eu fosse levada ao pronto socorro , na qual fiquei internada, por infecção urinária mais uma vez, porém dessa vez não tive nenhum sintoma.
Fiz um exame chamado anticorpo anti MUSK, na qual é feito fora do Brasil.
"A miastenia grave (MG) é uma síndrome auto-imune causada pela falha de transmissão neuromuscular, que resulta da ligação de auto-anticorpos para as proteínas envolvidas na sinalização na junção neuromuscular (JNM). Estas proteínas incluem a AChR nicotínico ou, menos freqüentemente, a tirosina quinase músculo-específica (Musk) envolvidos na AChR clustering. Muito se sabe sobre os mecanismos que mantêm a auto-tolerância e modular anti-AChR Ab síntese, clustering AChR e função AChR, bem como aqueles que causam a falha de transmissão neuromuscular sobre Ab vinculativo. Este conhecimento tem conduzido ao desenvolvimento de métodos de diagnóstico melhorados e para a concepção de tratamentos imunossupressores específicos ou imunomoduladores".
Essa breve explicação é para mostrar a vocês que eu fiz o teste do anticorpo Acetilcolina na qual tive resultado negativo, por isso foi pedido o anti MUSK, pois os neuros estavam pensando em fazer a timectomia,esse exame não é coberto por nenhum plano de saúde nem pelo SUS, eu conseguir fazer por um preço popular , quem tiver interesse em saber onde é basta mandar um email para mim... Enfim para o anti-MUSK normal tem ter resultado inferior a 0,05 o meu resultado deu 0,52 , ou seja, POSITIVO... e por esse motivo não poderei passar por nenhum tipo de cirurgia.
Agradeço mais uma vez a todo que oram e torcem por mim,um grande e FORTE abraço em todos.
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vc vai dar a volta por cima !! e torço por vc prima grande abraço edinho...
ResponderExcluirQue Deus continue te dando forças.Você pode todas as coisas naquele que te fortalece.Um grande beijo.
ResponderExcluir( Tayana Ribeiro)
ola onde faz esse exame timectomia que vc cita acima??
ResponderExcluirOlá Karla, Se o exame ANTIMUSK dá positivo significa que vc tem a doença né? e porque não pode fazer a cirurgia?
ResponderExcluirOi karla,
ResponderExcluirFui diagnosticada em novembro de 2015 e eletroneuromiografia com 34 % de decremento, no timo , td normal, acetilcolina negativo, e hj recebi o resultados do Musk, que deu negativo , inferior a 0, 05 .
E agora?
Estou tomando 6 mestinon ao dia e prednisona 60 mg dia.
Já fui internada 2 x e fiz imunoglobulina.
No momento, estou sem conseguir andar..
Podemos nos falar?
Estou sen chão... Rsrsrs