Páginas

29 de out. de 2013

Nova luta!!!!

olá pessoal, no último mês fui mais uma vez para sessão de imunoglobulina, no segundo dia tive uma reação estranha e a neuro pediu que eu fosse levada ao pronto socorro , na qual fiquei internada, por infecção urinária mais uma vez, porém dessa vez não tive nenhum sintoma. Fiz um exame chamado anticorpo anti MUSK, na qual é feito fora do Brasil. "A miastenia grave (MG) é uma síndrome auto-imune causada pela falha de transmissão neuromuscular, que resulta da ligação de auto-anticorpos para as proteínas envolvidas na sinalização na junção neuromuscular (JNM). Estas proteínas incluem a AChR nicotínico ou, menos freqüentemente, a tirosina quinase músculo-específica (Musk) envolvidos na AChR clustering. Muito se sabe sobre os mecanismos que mantêm a auto-tolerância e modular anti-AChR Ab síntese, clustering AChR e função AChR, bem como aqueles que causam a falha de transmissão neuromuscular sobre Ab vinculativo. Este conhecimento tem conduzido ao desenvolvimento de métodos de diagnóstico melhorados e para a concepção de tratamentos imunossupressores específicos ou imunomoduladores". Essa breve explicação é para mostrar a vocês que eu fiz o teste do anticorpo Acetilcolina na qual tive resultado negativo, por isso foi pedido o anti MUSK, pois os neuros estavam pensando em fazer a timectomia,esse exame não é coberto por nenhum plano de saúde nem pelo SUS, eu conseguir fazer por um preço popular , quem tiver interesse em saber onde é basta mandar um email para mim... Enfim para o anti-MUSK normal tem ter resultado inferior a 0,05 o meu resultado deu 0,52 , ou seja, POSITIVO... e por esse motivo não poderei passar por nenhum tipo de cirurgia. Agradeço mais uma vez a todo que oram e torcem por mim,um grande e FORTE abraço em todos.

5 comentários:

  1. vc vai dar a volta por cima !! e torço por vc prima grande abraço edinho...

    ResponderExcluir
  2. Que Deus continue te dando forças.Você pode todas as coisas naquele que te fortalece.Um grande beijo.
    ( Tayana Ribeiro)

    ResponderExcluir
  3. ola onde faz esse exame timectomia que vc cita acima??

    ResponderExcluir
  4. Olá Karla, Se o exame ANTIMUSK dá positivo significa que vc tem a doença né? e porque não pode fazer a cirurgia?

    ResponderExcluir
  5. Oi karla,
    Fui diagnosticada em novembro de 2015 e eletroneuromiografia com 34 % de decremento, no timo , td normal, acetilcolina negativo, e hj recebi o resultados do Musk, que deu negativo , inferior a 0, 05 .
    E agora?
    Estou tomando 6 mestinon ao dia e prednisona 60 mg dia.
    Já fui internada 2 x e fiz imunoglobulina.
    No momento, estou sem conseguir andar..
    Podemos nos falar?
    Estou sen chão... Rsrsrs

    ResponderExcluir