Oi pessoal, estou de volta para relatar a vocês a burocracia que temos que enfrentar nesse nosso país... Passei no HC São Paulo como relatei anteriormente, e os médicos conversando entre si, falaram assim; " Nós sabemos a parte técnica e o que tem que ser feito, porém a parte administrativa e burocrática não libera por conta do CID de Miastenia"; eles estavam falando sobre o Rituximabe (que nesse momento é minha única esperança abaixo de Deus, para poder compensar um pouco meus sintomas):Adicionei essas fotos mais recentes para vocês verificarem o estrago que o corticoide faz, estou muito inchada e tem dias que é mais que outros.
Estou aguardando a resposta da neuro em relação a infusão de imunoglobulina, pois por conta da burocracia, estamos sem local para fazer a imuno, eu deveria ter feito essa semana , porém não faço ideia de quando conseguirei.... Fiquem na torcida por mim.....
Estou aguardando a resposta da neuro em relação a infusão de imunoglobulina, pois por conta da burocracia, estamos sem local para fazer a imuno, eu deveria ter feito essa semana , porém não faço ideia de quando conseguirei.... Fiquem na torcida por mim.....
FILHA DEUS ESTARÁ SEMPRE EM ORAÇÃO , PARA QUEM TEM FÉ E ESPERANÇA E ACREDITAR QUE TUDO VAI DA CERTO .
ResponderExcluirEntendo o seu dilema. Passo mais estresse com a lentidão da burocracia do sistema de saúde, do que com a própria miastenia gravis.
ResponderExcluirMelhoras a vc.
Tb tenho um blog. Lá falo sobre miastenia.
=]
Oi Karla sei bem como voce se senti, como eu super inchada, cansada,fadigada, etc.
ResponderExcluirFiz a timectomia há dois meses , mas continuo com doses altas de corticoide, não tenho mais problema com a visão, mas em compensação tenho uma dor nas costas , na região lombar, minhas pernas ficam duras, caminho no máximo 10minutos , não aguento!
Enfim ....tá bem complicado, mas tenho fé que vou melhorar. As vezes acho que sarei da miastenia e esses efeitos são do corticoide, mas não encontrei ainda um médico que me deixe totalmente esclarecida.
Um abraço e sorte pra vc.