tag:blogger.com,1999:blog-62991927471825862902024-02-19T13:39:43.214-03:00Miastenia Gravis- Conceito, tratamentos e relato de casoSe você é miastenico ou tem algum amigo ou alguem na família , deixe uma mensagem no blog, ou se preferir mande email para kallmota3@hotmail.com, afinal todos nós podemos passar nossa vivência e experiência uns aos outros.Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.comBlogger26125tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-81361269308874403962019-08-25T05:43:00.002-03:002019-08-25T05:43:51.785-03:00Dificuldades e Esperança Há muito tempo que não posto nada sobre meu tratamento. Nesses últimos anos,houve mudanças em meu tratamento, na qual é introduzida novo medicamento que melhora um pouco a Miastenia, porém,piora outras coisas, aí os médicos trocam tudo novamente. Tento manter bons pensamentos e trabalhar a mente de forma sempre positiva, mesmo nos dias que estou mais fraca.<br />
Nesse momento estou saindo de uma crise, dia 2/8 fiz uma seção de imunoglobulina, à noite tive febre e achei que fosse reação da imuno, nisso deixei passar o fim de semana e fui piorando. Na madrugada de domingo para segunda dia 5/8 ,vomitei e tive febre com calafrio. Um desespero. Pela manhã de segunda-feira meu esposo me levou para o hospital e lá, meus exames estavam todos alterados. Estava com Pielonefrite, AFFFF. O médico quando passava na visita pela manhã, sentava e fazia cara de "coitada dessa mulher", pois os antibióticos não estavam reagindo da maneira rápida esperada,foi então que como disse o médico que, "45 do segundo tempo",Meu organismo reagiu. Nisso eu já estava com dificuldade para respirar deitada. No dia 10/8 recebi alta,porém, tinha que tomar mais 3 dias de antibiótico. O médico perguntou se eu já havia tomado ciprofloxacino, disse que sim. Gente do céu, quase eu morri. Esse antibiótico é um dos proibidos da lista de medicamentos para miastenicos.<br />
Tive que tentar dormir sentada,pois não conseguia deitar sem sentir dificuldades para respirar, depois já estava no período menstrual, só piorei,com muita dificuldade para engolir e num medo terrível de aspirar,já que estava quase me afogando ao beber água. A fala analasada, os olhos estrabicos e os músculos da garganta muito fracos.<br />
Hoje dia 25/8, estou ansiosa para chegar o dia da próxima imuno, na qual o neuro aumentou a dose . Vamos firme para ficar forte rsss.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUfsPuwSANdE0jqYqVOfw6MhYb00U2uuVFeq7lfuUxneiCpzsMsRAp6eLazE4GZXQSNXOdhgo7f5iyW0TKLCu63OT9sQFN6x0nu9A8_ZpzoviszfSssO-ZtVXyEaAtmHAb5FGBYpzXPSFi/s1600/20190823_163646.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUfsPuwSANdE0jqYqVOfw6MhYb00U2uuVFeq7lfuUxneiCpzsMsRAp6eLazE4GZXQSNXOdhgo7f5iyW0TKLCu63OT9sQFN6x0nu9A8_ZpzoviszfSssO-ZtVXyEaAtmHAb5FGBYpzXPSFi/s320/20190823_163646.jpg" width="240" /></a></div>
Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-30674131556561801742016-06-15T17:34:00.002-03:002016-06-15T17:34:31.268-03:00Resultados<div style="text-align: justify;">
Oi Pessoal quanto tempo heim?! Mas em muitas correrias em médicos, vou contar o que anda acontecendo comigo...</div>
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A médica que me acompanha desde o inicio foi para França fazer Pós Doutorado e ainda não retornou (espero de verdade que ela traga muitas novidades no tratamento); Desde outubro de 2015 não faço mas o uso da imunoglobulina ,pois, segundo os médicos do HC não estava mais surtindo o efeito desejado. Nisso fiquei apenas com o Mestinon para a Miastenia, porém, como um único problema de saúde não é o bastante tive que passar com o Hepatologista que reuniu meus exames e para somar perguntou se eu já tinha ido à Bahia (risos) , eu falei que era Baiana, foi o suficiente para ele fechar mais um diagnóstico de Esquistossomose AFFFF, falou para mim que em algum momento da minha vida eu tive contato com água contaminada , e que eu não tinha o verme e sim a bactéria que o verme deixou e como a Miastenia é uma doença auto imune , então, a Esquistossomose se manifestou, ou seja, (Estou com o baço e o figado levemente aumentado -Esplenomegalia- e com varizes no esófago - Hipertensão Portal).</div>
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<br /></div>
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É minha gente e para piorar eu tenho um GRANDEEEE defeito, sou Ansiosa rssss , então o neuro me orientou à procurar um psiquiatra e psicologo. O psiquiatra perguntou tanta coisa e no fim graças a Deus eu sou NORMAL emocionalmente rssss.</div>
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Porém às vezes ouço muita coisa de algumas pessoas que por não conhecer a Miastenia Gravis, ainda falam par mim e para muitas amigas minhas Miastênicas que nós temos apenas problemas emocionais ou falta de buscar à Deus.</div>
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Deus permite apenas os seus filhos fortes a terem Miastenia, pois não é para qualquer um não, e o Senhor Deus é tão Soberano, que nos dá a MG, para que possamos alcançar um nivel espiritual mais elevado e também ajudar outras pessoas a permanecerem forte na Fé e Nele que tudo sabe.</div>
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É uma barra ter uma doença que não é visível aos olhos das pessoas, somos guerreiros especiais de Deus nessa terra.</div>
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Bom agora já em 2016, eu que pensava esta livre dos corticoides tive que retomar o uso com 10mg apenas, semana passada comecei a ter disartria (dificuldade em falar), ainda não consigo engolir sem engasgar, então aumentei o corticoide para 15mg. E assim somos nós Miastênicos vivendo um dia de cada vez.</div>
Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-23803546173736611102015-07-31T09:32:00.003-03:002015-07-31T09:33:15.018-03:00Mielograma com biópsia!Olá pessoal! Estou tomando apenas o mestinon para Miastenia, pois as outras medicações me deram muitas reações e não posso toma-las mais. Por isso, agora faço imuno a cada 20 dias (o que é um saco), rsssssss.<br />
A mais de um ano minhas plaquetas só caem, mas acreditava se tratar da Azatioprina, há mais ou menos 5 meses parei de tomar e mesmo assim as plaquetas não melhoram. Estou com dores em todo corpo ( nada absurdo , mas que me limita ainda mais), ontem fiz um MIELOGRAMA COM BIÓPSIA e mais umas coisas...( muita gente pode até dizer que não dói, mas vou dizer por mim... DÓIIIIIIIIIII MUITOO e se depender de mim não faço nunca mais esse exame. Estou aqui escrevendo mas ainda estou com incômodo no local da punção.... Depois conto o resultado para vocês.... Gente temos que estar sempre firme e nunca perder a fé...<br />
<a data-ved="0CAcQjRxqFQoTCK-Q0O2vhccCFYKMDQod0n8KsQ" href="http://www.google.com.br/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0CAcQjRxqFQoTCK-Q0O2vhccCFYKMDQod0n8KsQ&url=http%3A%2F%2Fwww.infoescola.com%2Fexames-medicos%2Fmielograma%2F&ei=fmq7Va_ZC4KZNtL_qYgL&bvm=bv.99261572,d.eXY&psig=AFQjCNH7cpbK1kro5zxE7g2nh7w1AupBkw&ust=1438432248425916" id="irc_mil" jsaction="mousedown:irc.rl;keydown:irc.rlk;irc.il;" style="border-image: none; border: 0px currentColor;"><img src="http://www.infoescola.com/wp-content/uploads/2011/05/Mielograma.jpg" height="208" id="irc_mi" style="margin-top: 88px;" width="320" /></a>Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-43284280333021606762015-04-16T07:54:00.002-03:002015-04-16T07:54:39.901-03:00Assistam o Bem Estar Hoje. Bom dia pessoal!!!!!<br />
<br />
Hoje às 10h no Bem Estar da Rede Globo irá passar reportagem sobre doenças raras e adivinha???? <br />
Vão falar da MIASTENIA GRAVIS... Por favor divulguem para que as pessoas conheçam mais sobre esta doença......<br />
<br />
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Valeu!!!!!!!Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-87958724903606697652014-08-05T08:54:00.001-03:002014-08-05T17:48:04.840-03:00Novo local de infusaoOi pessoal, estou aqui para falar que o meu plano de saúde e vários outros, além do SUS são atendidos aqui no CIP (Centro de infusões Pacaembu), o mesmo tem 4 unidades (no Pacaembu, Tatuapé, Osasco e Santo André), para mais informações entre no site www.infusoes.com.br.<br />
A equipe é muito boa, o atendimento especial, qualquer dúvida me mande um comentário ou e-mail.....<br />
Estou em mais uma semana de imuno, mas graças a Deus já conseguir reduzir o corticoide para 7,5 mg , não vejo a hora de me livrar totalmente.Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-74992695003753645712014-07-17T13:32:00.000-03:002014-07-17T13:32:01.739-03:00Mais imuno.....<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTrqzm3fMODOpoB9KoD-2UA_SYXIIXwQ3UnrAh0ObSy-PElLPGWhyeqlV7zRUfnVLznrmjLBjKBm5VBUSKpdb82PQ8Vg93gyLVUwQiu4Pj3ox409FXhYAwOXLVSoCFFrDnjjl0SU0Em3Z1/s1600/20140717_130922.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTrqzm3fMODOpoB9KoD-2UA_SYXIIXwQ3UnrAh0ObSy-PElLPGWhyeqlV7zRUfnVLznrmjLBjKBm5VBUSKpdb82PQ8Vg93gyLVUwQiu4Pj3ox409FXhYAwOXLVSoCFFrDnjjl0SU0Em3Z1/s1600/20140717_130922.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<br />Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-56306825131574799952014-06-21T23:07:00.002-03:002014-06-21T23:07:48.907-03:00Luta com desmame!Ha algum tempo que nao posto nada.. Estou na luta para conseguir o desmame do corticoide. Ja cheguei
a 10mg, mas estou fraca, com dores musculares, dificuldade para respirar. Quando ando um pouco
ou subo uma escada...canso mtoooooo.... agora para completar a azatioprina teve que ser reduzida
pois esta afetando meu figado, hoje fiz ultra sonografia e exame de sangue para ver se o gama gt reduziu
e se estou com algum tipo de hepatite medicamentosa.
Estou com um sangramento no nariz e garganta, e a neuro pediu que procurasse um otorrino com urgencia
pois o corticoide sehundo ela pode causar algo ma garganta,... nao entendi direito.... A imuno estou fazendo
a cada 25 dias mais ou menos durante cinco dias por mais ou menos umas seis horas.
Mas com tudo isso que relatei, eu so tenho que agradecer a Deus por ter me dado uma familia maravilhosa
um filho antes dessa doenca, amigos que eu posso contar, um esposo paciente e companheiro.
Muitas pessoas orando por mim e sao essas coisas que me fortalece a cada dia........Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-65051673193140607012014-03-13T20:12:00.004-03:002014-03-13T20:12:55.078-03:00Fadiga extrema!!!!
Pessoal agora estou com 20mg de predinisona e a fadiga esta absurda, para escrever o bra¢o e pesco¢o fadiga rapido. Agora estou sentido dores nas costas, panturrilha e articula¢oes. Segundos os medicos, possuo uma miastenia mais complicada, devido o exame anti MUSK ter dado positivo. Mas nao me deixo abalar pelas dificuldades tento sempre preencher minha cabe¢a com artesanato e outras atividades... tudo para nao deixar a peteca cair kkkk e nao deprimir..
continuem na torcida!Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-38927760800675193242014-01-18T21:37:00.003-02:002014-01-18T21:37:30.469-02:00Burocracia do SUSOi pessoal, estou de volta para relatar a vocês a burocracia que temos que enfrentar nesse nosso país... Passei no HC São Paulo como relatei anteriormente, e os médicos conversando entre si, falaram assim; " Nós sabemos a parte técnica e o que tem que ser feito, porém a parte administrativa e burocrática não libera por conta do CID de Miastenia"; eles estavam falando sobre o Rituximabe (que nesse momento é minha única esperança abaixo de Deus, para poder compensar um pouco meus sintomas):Adicionei essas fotos mais recentes para vocês verificarem o estrago que o corticoide faz, estou muito inchada e tem dias que é mais que outros.
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimQ5mWkKzA02I0xhM8IDxUAyAihYTu1t7eKvIpuDfmr6LymmBgbKZyMgZbtCLF9T91nDOVeYuOf6RvTTiNBWxPT06TS-PbUNxILZkuvMrwaSvQzp5M8Z8vBbAQo6jjuq61bkQtMF3ZNRP1/s1600/04102013615.jpg" imageanchor="1" ><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimQ5mWkKzA02I0xhM8IDxUAyAihYTu1t7eKvIpuDfmr6LymmBgbKZyMgZbtCLF9T91nDOVeYuOf6RvTTiNBWxPT06TS-PbUNxILZkuvMrwaSvQzp5M8Z8vBbAQo6jjuq61bkQtMF3ZNRP1/s320/04102013615.jpg" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPLoEoY_Sto0GejQRPTi4AAXK2gki9yBgBjiL-sh93cpAgyz0n8PGx4tGRnmYQcNMOpejmraMPf8mwcccNUNcwTdS9YqZ8KTg5TP8cxILLkLqwzguRDg_c6hjj9HKCCjuy6V0T5KLSzulD/s1600/14092013583.jpg" imageanchor="1" ><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPLoEoY_Sto0GejQRPTi4AAXK2gki9yBgBjiL-sh93cpAgyz0n8PGx4tGRnmYQcNMOpejmraMPf8mwcccNUNcwTdS9YqZ8KTg5TP8cxILLkLqwzguRDg_c6hjj9HKCCjuy6V0T5KLSzulD/s320/14092013583.jpg" /></a>
Estou aguardando a resposta da neuro em relação a infusão de imunoglobulina, pois por conta da burocracia, estamos sem local para fazer a imuno, eu deveria ter feito essa semana , porém não faço ideia de quando conseguirei.... Fiquem na torcida por mim.....Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-20400291174183359252013-12-11T11:31:00.001-02:002013-12-11T11:31:17.778-02:00Esperança!!!!! Agora minha situação é a seguinte: segundo os médicos meu organismo não esta respondendo bem ao tratamento implantado até agora, então sugeriram <b>rituximabe (O rituximabe (comercialmente Rituxan ou Mabthera), é um anticorpo monoclonal quimérico dirigido contra a proteína de superfície celular CD20, encontrada primariamente em linfócitos B. Pode, dessa forma, destruir este tipo celular. O rituximabe pode ser utilizado no tratamento de muitos linfomas, leucemias, rejeições a transplantes e algumas desordens autoimunes)</b>, essa última é o meu caso,porém essa medicação não é liberada pelo SUS para o CID G70.0 (Miastenia), mesmo porque ainda esta sendo testada para tal. Por enquanto estou aguardando ser chamada para participar de um teste de medicamento mais moderno que o Rituximabe, vamos torcer para que eu seja selecionada.
Continuo bastante inchada, fadigo muito rápido, tenho ficado em repouso por causa desses dias muito quentes e abafados, espero em Deus que essa nova medicação melhore minha qualidade de vida , essa é a minha esperança e da minha família.
Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-13394882318036434742013-10-29T18:57:00.003-02:002013-10-29T18:57:57.397-02:00Nova luta!!!!olá pessoal, no último mês fui mais uma vez para sessão de imunoglobulina, no segundo dia tive uma reação estranha e a neuro pediu que eu fosse levada ao pronto socorro , na qual fiquei internada, por infecção urinária mais uma vez, porém dessa vez não tive nenhum sintoma.
Fiz um exame chamado anticorpo anti MUSK, na qual é feito fora do Brasil.
"A miastenia grave (MG) é uma síndrome auto-imune causada pela falha de transmissão neuromuscular, que resulta da ligação de auto-anticorpos para as proteínas envolvidas na sinalização na junção neuromuscular (JNM). Estas proteínas incluem a AChR nicotínico ou, <b>menos freqüentemente, a tirosina quinase músculo-específica (Musk)</b> envolvidos na AChR clustering. Muito se sabe sobre os mecanismos que mantêm a auto-tolerância e modular anti-AChR Ab síntese, clustering AChR e função AChR, bem como aqueles que causam a falha de transmissão neuromuscular sobre Ab vinculativo. Este conhecimento tem conduzido ao desenvolvimento de métodos de diagnóstico melhorados e para a concepção de tratamentos imunossupressores específicos ou imunomoduladores".
Essa breve explicação é para mostrar a vocês que eu fiz o teste do anticorpo Acetilcolina na qual tive resultado negativo, por isso foi pedido o anti MUSK, pois os neuros estavam pensando em fazer a timectomia,esse exame não é coberto por nenhum plano de saúde nem pelo SUS, eu conseguir fazer por um preço popular , quem tiver interesse em saber onde é basta mandar um email para mim... Enfim para o anti-MUSK normal tem ter resultado inferior a 0,05 o meu resultado deu 0,52 , ou seja, POSITIVO... e por esse motivo não poderei passar por nenhum tipo de cirurgia.
Agradeço mais uma vez a todo que oram e torcem por mim,um grande e FORTE abraço em todos. Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-30840913777793501292013-08-09T11:53:00.000-03:002013-08-09T11:53:00.064-03:00Nova etapa Oi pessoal essa semana foi tensa, pois passei por mais uma infusão de imunoglobulina, mas graças a Deus dessa vez correu tudo bem, estou com dores nas costas e bastante cansada, o braço com hematomas pois os 4 dias de infusão foram 4 furadas rsss. no mês passado a infusão foi interrompida no segundo dia pois tive reação alérgica, o coração descompensou os batimentos ...enfim... dei um susto em todo mundo rsssssss.
Agora tenho fé que vai só melhorar, estou com indicação para timectomia, orem por mim...Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-17322226777699755512013-06-27T19:59:00.000-03:002013-06-27T19:59:31.425-03:00Pessoal mais uma semana complicada... dores nas costas e umas manchas esquisitas espero que algum de vocês possam saber o que é, pois o médico em que passei ontem disse que não fazia a menor ideia...agora se ele que é médico não sabe, imagina nós pacientes?!?.
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9XuGW7i6zdPiojoklRK1Ku5V7rQHhKH_ZxdH084DLG-rQYHd0rsCPNC3opQg0oWZAtqFHZBlcAjohhtM2Y67NfWw0e__mch7x44tSc4yecnTUMAVmkMUuUDOHq_9B9bhm6qWBodR1-Tnc/s1600/26062013559.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9XuGW7i6zdPiojoklRK1Ku5V7rQHhKH_ZxdH084DLG-rQYHd0rsCPNC3opQg0oWZAtqFHZBlcAjohhtM2Y67NfWw0e__mch7x44tSc4yecnTUMAVmkMUuUDOHq_9B9bhm6qWBodR1-Tnc/s320/26062013559.jpg" /></a></div>
Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-56449289989174922202013-06-19T17:05:00.001-03:002013-06-19T17:05:06.320-03:00Seguindo em frente!!!! Oi pessoal , demorei a postar, mas a correria(rsssss) em médicos é bem complicado... Agora estou no segundo mês fazendo uso da imunoglobulina (é uma vez no mês com duração de 4 dias de infusão). Nesse mês melhorou um pouco o peso que estava sentindo nas pálpebras, mas estou com muitas dores nas costas e algumas articulações devido a imuno. Minha visão esta muito borrada e por causa do corticoide estou com a pressão intra-ocular bem alta, então para evitar glaucoma tenho que usar colírio latanoprosta 0,005% que é bem caro afinal são 2,5ml e o preço varia entre R$66,00 e R$120,00, Hoje fui na farmácia de alto custo Maria Zélia e conseguir o colírio.
Tem dias que não é nada fácil, afinal para quem sempre correu, seja para estudar, trabalhar ou passear.... e agora tenho que ficar em repouso o máximo que puder, me olho no espelho e não me reconheço... Mas com tudo isso eu paro e penso no meu filho, que é a maior benção que Deus me deu antes de ter essa enfermidade.
Semana passada minha mãe veio da Bahia para ficar uns dias comigo, eu só tenho a agradecer toda a minha família que nesse momento estão sempre me ajudando e me dando força, meu marido que é um companheiro maravilhoso e me auxilia em tudo que pode, gente e quem falou que sogra é ruim? A minha sogra é como uma mãe esta sempre disposta a me acompanhar em consultas e exames e várias outras coisas.
A miastenia me aproximou mais das pessoas que realmente importam em minha vida, me fez perceber que tem muita gente bacana como minha médica (Drª Alzira) que tem boa vontade em ajudar. Enfim, se você que esta lendo meu recado sente alguns desses sintomas ou tem algum amigo ou parente que tenha fraqueza, cansaço, visão dupla etc. procure um neurologista e comente sua suspeita com ele. Em breve conto como estou afinal comecei a reduzir o corticoide....rss
Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-25320886812328238612013-05-08T20:47:00.001-03:002013-05-08T20:47:31.611-03:00Imunoglobulina humanaOlá pessoal , estou fazendo imunoglobulina humana, afinal estou com a miastenia descompensada e preciso fazer o desmame do corticoide, esta semana comecei ontem dia 07/05/2013 e passei bem, hoje fiz a segunda aplicação e tive problemas que foi resolvido rapidamente pois a equipe que me acompanha são excelentes e super- atenciosos. Amanhã tenho mais uma ,por isso vou descansar agora.Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-38119622803207205312013-02-06T10:21:00.002-02:002013-02-06T10:21:40.358-02:00Oi pessoal estou um tempo sem postar, pois estava me sentindo frustrada, anciosa, estou bastante inchada, com manchas e caroços como se fossem espinhas em todo o corpo, estou com hipertensão, enfim.... tudo graças aos efeitos colaterais dos medicamentos. Tem dias que não me reconheço no espelho por conta do inchaço, agora tomo cloridrato de paroxetina (Serve para ansiedade, depressão e dificuldade de convivencia em publico), me sinto bem melhor e por meu filho mantenho as forças para lutar contra a miastenia da melhor forma possível. Tive que diminuir a dosagem do Mestinon pois o mesmo me deu vários efeitos colaterais, porém com a diminuição desse medicamento meu cansaço aumentou, até para pegar meu filho na creche que é 5 minutos da minha casa , é um cansaço que eu comparo com um fim de corrida de maratona, tenho que chegar em casa e descançar.Mas sigo feliz , por que desde que comecei o tratamento já melhorei muito, não tenho mais: visão dupla,fraqueza no pescoço e nos braços é bem pouco, as pernas só no fim da tarde para subir escadas, a falta de ar melhorou um pouco, basicamente tenho mais problemas no período que antecede a menstruação e nos dias muito abafados.Graças a Deus hoje em dia nós miastenicos temos muitos recursos para ajudar a melhorar a qualidade de vida. Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-18209354834063622992012-11-11T18:14:00.000-02:002013-02-06T10:23:20.377-02:00Opções para este Carnaval!!!<!-- LOMADEE - BEGIN -->
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<!-- LOMADEE - END -->Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-59340845122513167732012-11-09T08:45:00.003-02:002012-11-09T08:45:22.189-02:00Medo e desabafo<div style="text-align: justify;">
Ontem tive uma crise forte, pensei que fosse morrer, mas foi mais o desespero mesmo.... Tive muita falta de ar, um peso muito grande no tórax e nos pés, sentir formigamento em todo o corpo, tremores, e dormência em parte das pernas, fui mais uma vez para o oxigênio , e parece que só ontem eu cair na real do que realmente é a mistenia.... Hoje estou um pouco melhor em vista de ontem ,porém ainda com um pouco de esforço para respirar...Nesta terça dia 13/11 terei consulta no hospital das clínicas com especialista em Miastenia, vamos ver o que acontece.</div>
<div style="text-align: justify;">
Ainda não conseguir fazer o procedimento da pulsoterapia com imunoglobulina pois estava com infecção fiz o tratamento e estou aguardando resultado dos exames para então dar inicio à imunoglobulina , na qual espero que tenha uma boa resposta para minha qualidade de vida.</div>
Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-59022549247730596622012-10-19T16:21:00.003-03:002012-10-19T16:21:39.909-03:00Oi Pessoal , hoje tive consulta com a Neuro e ela me indicou a pulsoterapia por imunoglobulina iria dar inicio nessa segunda dia 22/10 porém estou com um começo de infecção de garganta então tenho que melhorar antes. Então esse procedimento ficará para a próxima segunda dia 29/10. Torçam por mim, estou um pouquinho apreensiva ....<br />
Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-46732807565723989492012-09-19T16:30:00.001-03:002012-09-19T16:30:10.518-03:00<div style="text-align: justify;">
Oi pessoal hoje estou passando por aqui para informar que estou fazendo artesanato , mais precisamente lembrancinhas. Minha irmã e eu montamos um site se alguem tiver interesse acesse <a href="http://www.kecarts.com/">www.kecarts.com</a>. Pessoal esse tempo que estou afastada do trabalho por conta da miastenia estava muito dificil pois eu não tinha nada para ocupar minha cabeça, com esses artesanatos me ajuda esquecer um pouco da doença e me sentir mais útil. Estou com fraqueza no pescoço e dores musculares, ainda com falta de ar, mas também aqui em São Paulo o ar está irrespirável. Bom espero que vocês gostem do meu site, e não se preocupem pois se eu não estou bem é minha irma quem faz as lembrancinhas.</div>
Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-32874573296993872522012-08-19T16:15:00.002-03:002012-08-20T19:53:11.119-03:00<div style="text-align: justify;">
Ontem dia 18/08/2012 fui ao pronto socorro pois tinha passado a noite com muita dificuldade para respirar e taquicardia, chegando lá minha pressão estava elevada, e a médica muito atenciosa e muito honesta falou da dificuldade que os médicos tem em tratar a miastenia no pronto socorro pois a grande maioria não esta preparada e não sabem como proceder, a mesma teve que entrar em contato com a neurologista responsável pelo plantão para que a mesma orientasse a médica no procedimento comigo. Essa sou eu ontem tomando oxigênio e hidrocortisona ...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj42E6m1cOd03ruqVS6TQ6Xfl8q7vCN1XLofNJg_DzlhAp5BJRU6JTsgworMlK5UW8MRYMQthQMeTj2gcjVrYIFFkYEG0KQiC0G0ha6pgmwiNnyAzvewaqzYDrFrm9paEmqioPloLkcDhGQ/s1600/18082012232.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj42E6m1cOd03ruqVS6TQ6Xfl8q7vCN1XLofNJg_DzlhAp5BJRU6JTsgworMlK5UW8MRYMQthQMeTj2gcjVrYIFFkYEG0KQiC0G0ha6pgmwiNnyAzvewaqzYDrFrm9paEmqioPloLkcDhGQ/s320/18082012232.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
Moro em São Paulo e tenho sentido muita dificuldade em encontrar hospitais que tenham médico preparados para me ajudar , imagino as pessoas que moram em lugarem com menos recurso que aqui.... Fui encaminhada ao hospital das clínicas pois lá existe uma equipe que trabalha apenas com miastenia gravis e que pode nos ajudar e muito , o problema é conseguir vaga, mas estou correndo atrás..... <br />
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-86441108947499603262012-08-19T16:06:00.003-03:002012-08-19T16:06:43.912-03:00 Oi pessoal hoje tenho informações importantes aos miastenicos que precisam tomar o Mestinon e não sabem onde e como consegui-lo de graça. No Posto Maria Zelia para quem mora em São Paulo , não adianta perguntar via telefone que vão informar que nem sabem que rémedio é esse. Indo até o local você precisa levar o pedido médico, cópias de seus exames, sua assinatura e a do médico responsável em um termo e uma ficha que o seu médico preenche, todos eles vou disponibilizar abaixo para vocês imprimirem.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMT7vEkfPZmvi7CBYSx-tbjVzQUNJjcrVCOBGkFkFwKIRL__Rta6NiINyF6aKpFb7FtiIeEydymYR7LhpV5Bj4U5_STBy3ICqQRYq_G4SYrWjb74CkpNgl2MhXILcMD3z4SiZ4WSSKOpfM/s1600/Formul%C3%A1rio+-JPEG.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMT7vEkfPZmvi7CBYSx-tbjVzQUNJjcrVCOBGkFkFwKIRL__Rta6NiINyF6aKpFb7FtiIeEydymYR7LhpV5Bj4U5_STBy3ICqQRYq_G4SYrWjb74CkpNgl2MhXILcMD3z4SiZ4WSSKOpfM/s320/Formul%C3%A1rio+-JPEG.jpg" width="222" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHkbJApyHCtAlxZbV15ye4rbVWOvOnl4Aj4XKxPpwTR1WSwazBzfJP3LJXPSVVepoJIMqcvXS5qccZyQZF2sspL4fT-G6KGjdDfC55HMOh85B4xjADLcL2eUkLg65k4f-FXbYWJ1D4hl3Z/s1600/lista+de+exames+-JPEG.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHkbJApyHCtAlxZbV15ye4rbVWOvOnl4Aj4XKxPpwTR1WSwazBzfJP3LJXPSVVepoJIMqcvXS5qccZyQZF2sspL4fT-G6KGjdDfC55HMOh85B4xjADLcL2eUkLg65k4f-FXbYWJ1D4hl3Z/s320/lista+de+exames+-JPEG.jpg" width="231" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjznjIboYLOdNrLJlwP0c9Jk72_QwZYMWXfSHplad0seL-k6EKVSC2m28KuOVTUUTBryamuBNOwMXb5713kAC-kjlH5TV6N4_0BmJ_7osvAgoXyF6SmotHlxkzOLxPxS1UQIr6ho7hE6ChJ/s1600/termo+1-+JPEG.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjznjIboYLOdNrLJlwP0c9Jk72_QwZYMWXfSHplad0seL-k6EKVSC2m28KuOVTUUTBryamuBNOwMXb5713kAC-kjlH5TV6N4_0BmJ_7osvAgoXyF6SmotHlxkzOLxPxS1UQIr6ho7hE6ChJ/s320/termo+1-+JPEG.jpg" width="220" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhise4KyXcukcE97o-Q5mXN2ERDDf8ipHOVkzVf-ZeIzp_14ieUImejtcBX6hWMzjO8nJJu3doVDcw8wKrnx18TppOXvXRiOJ025xRSLo0eU4-GzHP_oxK9SEhUvPycIHuiS1VYrj5kqzRd/s1600/termo+2-+JPEG.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="198" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhise4KyXcukcE97o-Q5mXN2ERDDf8ipHOVkzVf-ZeIzp_14ieUImejtcBX6hWMzjO8nJJu3doVDcw8wKrnx18TppOXvXRiOJ025xRSLo0eU4-GzHP_oxK9SEhUvPycIHuiS1VYrj5kqzRd/s320/termo+2-+JPEG.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Façam valer o nosso direito à medicação gratuita.</div>
Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-69214484615432727042012-07-31T11:36:00.001-03:002012-07-31T11:36:10.107-03:00<div style="text-align: justify;">
Este foi um mês difícil, pois os sintomas como visão borrada, diplopia, dificuldade para engolir fraqueza nos braços e pernas voltaram e estão cada dia mais fortes , agora estou tomando 50 mg de predinisona e 3 comprimidos de Mestinon. Tá difícil cuidar do meu filho de um ano , mas tenho muita sorte pois tenho muitas pessoas que me ajudam e estão sempre do meu lado, sei também que logo esses sintomas vão se estabilizar com a medicação, assim que estiver melhor falo para vocês... Nesse momento tento buscar a Deus para me dar a cada dia mais e mais força...</div>Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-30778290138011414592012-07-20T16:05:00.000-03:002012-07-20T16:05:58.027-03:00<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><strong>Conceito: </strong>Miastenia <i>gravis </i>(MG) é uma
doença autoimune da porção pós-sináptica da junção neuromuscular, caracterizada
por fraqueza flutuante que melhora com o repouso e piora com exercício, infecções,
menstruação, ansiedade, estresse emocional e gravidez. A fraqueza pode ser
limitada a grupos musculares específicos (músculos oculares, faciais, bulbares)
ou ser generalizada. A crise miastênica é definida por insuficiência respiratória
associada a fraqueza muscular grave.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";">O tratamento da doença objetiva o
controle dos sintomas motores característicos, a diminuição das exacerbações, o
aumento do período em remissão e o tratamento das crises miastênicas.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<span style="color: #111111; font-family: "Arial","sans-serif";">Os alvos desse ataque
imunológico são os receptores nicotínicos de acetilcolina presentes na membrana
da célula muscular pós-sináptica. Os anticorpos ligam-se a esses receptores e
os degradam, impedindo a transmissão do estímulo nervoso por meio de
acetilcolina na região afetada e, portanto, dificultando a contração muscular.
O que desencadeia essa resposta imunológica é ainda desconhecido.</span><span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><o:p></o:p></span></div>
<br />
<div align="center" class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: center;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; mso-fareast-language: PT-BR; mso-no-proof: yes;"><v:shapetype coordsize="21600,21600" filled="f" id="_x0000_t75" o:preferrelative="t" o:spt="75" path="m@4@5l@4@11@9@11@9@5xe" stroked="f">
<v:stroke joinstyle="miter">
<v:formulas>
<v:f eqn="if lineDrawn pixelLineWidth 0">
<v:f eqn="sum @0 1 0">
<v:f eqn="sum 0 0 @1">
<v:f eqn="prod @2 1 2">
<v:f eqn="prod @3 21600 pixelWidth">
<v:f eqn="prod @3 21600 pixelHeight">
<v:f eqn="sum @0 0 1">
<v:f eqn="prod @6 1 2"><v:f eqn="prod @7 21600 pixelWidth"><v:f eqn="sum @8 21600 0"><v:f eqn="prod @7 21600 pixelHeight"> </v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:f></v:formulas></v:stroke></v:shapetype></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none;">
<b><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Anormalidades oculares</span></b></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhF83ZhMgnTdIDdhTOca0OkZtb5cIklfQLgyOKUrItZ91wsBNXuKH94QZaHbu5F8lQrcO5bftFpXQGQ5HZcFO4PKdeLhoZqfINGr6-8IiZIFOSXGU0QWQovjQ9TZxwNfFDWJiKkCU1tQQ-u/s1600/diplopia3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhF83ZhMgnTdIDdhTOca0OkZtb5cIklfQLgyOKUrItZ91wsBNXuKH94QZaHbu5F8lQrcO5bftFpXQGQ5HZcFO4PKdeLhoZqfINGr6-8IiZIFOSXGU0QWQovjQ9TZxwNfFDWJiKkCU1tQQ-u/s200/diplopia3.jpg" width="175" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Frequentemente há queixa de ptose
palpebral (olho caido), (estrabismo) visão borrada ou diplopia (visão dupla), particularmente após uma sessão
de leitura ou ao final do dia. O envolvimento da musculatura ocular externa
estará presente em 90%-95% dos casos em algum momento da doença.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<b><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Anormalidades de musculatura bulbar e
facial<o:p></o:p></span></b></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Um terço dos pacientes apresenta
dificuldade de mastigação e deglutição, podendo haver, inclusive, emagrecimento
associado. Regurgitação nasal de líquidos ou sólidos pode resultar do
acometimento dos músculos faríngeos e palatais. Caso haja fraqueza concomitante
da língua, disartria e voz anasalada podem sobrevir.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none;">
<b><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Envolvimento apendicular<o:p></o:p></span></b></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Fraqueza muscular dos membros e do
pescoço é encontrada em até 30% dos pacientes, sendo que em apenas 3% o predomínio
é distal.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<b><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Anormalidades respiratórias<o:p></o:p></span></b></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Ocasionalmente os pacientes podem
apresentar-se com insuficiência respiratória por fraqueza diafragmática e de músculos
respiratórios assessórios, configurando crise miastênica.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Testes laboratoriais confirmatórios
são essenciais para o diagnóstico de MG.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<b><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Estudo eletroneuromiográfico</span></b></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Estimulação elétrica repetitiva,
realizada durante eletromiografia, é o teste de escolha para<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";">avaliação
de pacientes com potencial disfunção da junção neuromuscular.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<b><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Análise laboratorial<o:p></o:p></span></b></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";">O teste imunológico mais comumente
utilizado para o diagnóstico de MG mede a quantidade de anticorpo antirreceptor
de acetilcolina, (pesquisa de anticorpo antimúsculo estriado). A sensibilidade
do teste é de 50% na MG ocular e de 85% na MG generalizada.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<b><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Outros exames<o:p></o:p></span></b></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Uma vez confirmado o diagnóstico,
deve-se investigar a ocorrência concomitante de outras doenças frequentemente
associadas a MG. Para tal, recomenda-se a realização de tomografia computadorizada
de tórax para investigar aumento de volume do timo e planejar cirurgia se indicada.<o:p></o:p></span></div>
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Hemograma, função renal e hepática,
eletrólitos, velocidade de eritrossedimentação, provas de função tireóidea e de
atividade reumática são exames necessários para excluir outras doenças.<o:p></o:p></span><br />
<br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><strong>BIBLIOGRAFIA:<o:p></o:p></strong></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><a href="http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_miastenia_gravis_livro_2010.pdf"><span style="color: #444444;">http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_miastenia_gravis_livro_2010.pdf</span></a></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><a href="http://www.abrami.org.br/miastenia-grave"><span style="color: #444444;">http://www.abrami.org.br/miastenia-grave</span></a></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><a href="http://neuromed95.blogspot.com.br/2012_05_01_archive.html"><span style="color: #444444;">http://neuromed95.blogspot.com.br/2012_05_01_archive.html</span></a></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><a href="http://anaazimovas.blogspot.com.br/2011/05/miastenia-gravis-sensacoes-grupo-de.html"><span style="color: #444444;">http://anaazimovas.blogspot.com.br/2011/05/miastenia-gravis-sensacoes-grupo-de.html</span></a></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<br /></div>Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6299192747182586290.post-43217944007241573302012-07-18T17:58:00.000-03:002012-07-18T17:58:24.470-03:00Tratamento<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: 125%; margin: 11.25pt 0cm; mso-outline-level: 3; text-align: justify;">
<b><span style="color: black; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR; mso-themecolor: text1;">Medicação e tratamento<o:p></o:p></span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: black; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR; mso-themecolor: text1;">Nos
casos de miastenia grave auto-imune, são comuns os inibidores da enzima
colinesterase, capazes de aumentar as contrações musculares. Alguns tipos de
miastenia gravis congênita não reagem a essa medicação. Algumas drogas
experimentais, como a 3,4-Diaminopiridina (3,4-DAP), ou ainda a fluoxetina, são
eficazes em alguns tratamentos. Abaixo o nome dos medicamentos mais utilizados;<o:p></o:p></span></div>
<br />
<table border="0" cellpadding="0" cellspacing="0" class="MsoNormalTable" style="mso-cellspacing: 0cm; mso-padding-alt: 0cm 0cm 0cm 0cm; mso-yfti-tbllook: 1184; width: 100%;">
<tbody>
<tr style="mso-yfti-firstrow: yes; mso-yfti-irow: 0;">
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;"></td>
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;">
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="color: #548dd4; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 115%; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;"><a href="http://www.abrami.org.br/medicamentos/32-azatioprina"><span style="color: #548dd4; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153; text-decoration: none; text-underline: none;">Azatioprina</span></a><o:p></o:p></span></div>
</td>
</tr>
<tr style="mso-yfti-irow: 1;">
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;"></td>
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;">
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="color: #548dd4; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 115%; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;"><a href="http://www.abrami.org.br/medicamentos/33-ciclosporina"><span style="color: #548dd4; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153; text-decoration: none; text-underline: none;">Ciclosporina</span></a><o:p></o:p></span></div>
</td>
</tr>
<tr style="mso-yfti-irow: 2;">
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;"></td>
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;">
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="color: #548dd4; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 115%; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;"><a href="http://www.abrami.org.br/medicamentos/34-mestinon"><span style="color: #548dd4; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153; text-decoration: none; text-underline: none;">Mestinon</span></a><o:p></o:p></span></div>
</td>
</tr>
<tr style="mso-yfti-irow: 3;">
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;"></td>
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;">
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="color: #548dd4; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 115%; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;"><a href="http://www.abrami.org.br/medicamentos/35-meticorten"><span style="color: #548dd4; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153; text-decoration: none; text-underline: none;">Meticorten</span></a><o:p></o:p></span></div>
</td>
</tr>
<tr style="mso-yfti-irow: 4;">
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;"></td>
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;">
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="color: #548dd4; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 115%; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;"><a href="http://www.abrami.org.br/medicamentos/36-mytelase"><span style="color: #548dd4; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153; text-decoration: none; text-underline: none;">Mytélase</span></a><o:p></o:p></span></div>
</td>
</tr>
<tr style="mso-yfti-irow: 5; mso-yfti-lastrow: yes;">
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;"></td>
<td style="background-color: transparent; border: rgb(0, 0, 0); padding: 0cm;">
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="color: #548dd4; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 115%; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;"><a href="http://www.abrami.org.br/medicamentos/37-prednisona-"><span style="color: #548dd4; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153; text-decoration: none; text-underline: none;">Prednisona </span></a><o:p></o:p></span></div>
</td>
</tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: black; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%; mso-themecolor: text1;">O médico pode também indicar algum tipo de atividade
física, como fisioterapia, hidroterapia ou terapia ocupacional, que permitirão
a adaptação às tarefas cotidianas e a manutenção da saúde cardiovascular. Só
que em muitos casos a atividade física pode piorar os sintomas da miastenia. </span><span style="color: red; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%;">(Veja mais no site: www.abrami .org.br)<o:p></o:p></span></div>
<br />
<h3 style="line-height: 125%; margin: 11.25pt 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: black; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%; mso-themecolor: text1;">Cirurgia<o:p></o:p></span></h3>
<br />
<div style="line-height: 125%; text-align: justify;">
<span style="color: black; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%; mso-themecolor: text1;">O timo é responsável pela produção de anticorpos que podem estar
relacionados à presença de miastenia grave, então pode ser indicada a retirada
do mesmo.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<h3 style="line-height: 125%; margin: 11.25pt 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: black; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%; mso-themecolor: text1;">Plasmaferese<o:p></o:p></span></h3>
<br />
<div style="line-height: 125%; text-align: justify;">
<span style="color: black; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%; mso-themecolor: text1;">É um processo de filtragem do sangue do organismo para que sejam
retirados os anticorpos que impedem a comunicação natural entre nervos e
músculos. O sangue é retirado do organismo e passa por um equipamento dotado de
uma série de filtros, retornando em seguida. <o:p></o:p></span></div>
<br />
<div style="line-height: 125%; text-align: justify;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: black; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%; mso-themecolor: text1;">Onde conseguir a medicação:<o:p></o:p></span></b></div>
<br />
<div style="line-height: 125%; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%;"><span style="color: black;">Conforme<strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif";"> Portaria MS-SAS nº 29, de 10/05/10</span></strong>,
retificada em 27.08.10, foi aprovado o <strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Protocolo
Clínico e Diretrizes Terapêuticas -</span></strong> <strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Miastenia Gravis</span></strong>, além
da <strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Portaria 3.439
11/11/2010</span></strong>. <o:p></o:p></span></span></div>
<span style="color: black;">
</span><br />
<div style="line-height: 125%; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%;"><span style="color: black;">Isso significa que, a partir
dessas determinações,<strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif";"> a
MG é reconhecida como doença pelos órgãos federais, estaduais e municipais de
todo o país, que devem assistir seus portadores no tratamento da patologia e
define as diretrizes que orientem a conduta médica.</span></strong><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="color: black;">
</span><br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: 125%; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%;"><span style="color: black;">Todas
as farmácias do Estado de SP, ligadas SUS, estão aptas para receber os
processos de solicitação de medicamentos, para miastenia grave CID G70.0 e
concedê-los, desde que preenchidos todos os requisitos necessários, constantes
no protocolo.<br />
<strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Caso haja recusa na
farmácia ou a negativa ao cumprimento do protocolo clínico da Miastenia Gravis,
bem como da portaria nº 3.439, devem ser informados na assistência farmacêutica</span></strong>:<o:p></o:p></span></span></div>
<br />
<ul type="disc"><span style="color: black;">
</span>
<li class="MsoNormal" style="line-height: 125%; margin: 0cm 0cm 10pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-margin-bottom-alt: auto; mso-margin-top-alt: auto; tab-stops: list 36.0pt;"><strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%;"><span style="color: black;">Em
São Paulo</span></span></strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%;"><span style="color: black;"> - Capital<br />
Secretaria de Estado da Saúde - Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 188 -
Cerqueira César - São Paulo - CEP: 05403-000 <br />
Fone: (11) 3066-8000 ou (11) 3066-8113 <o:p></o:p></span></span></li>
<span style="color: black;">
</span>
<li class="MsoNormal" style="line-height: 125%; margin: 0cm 0cm 10pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-margin-bottom-alt: auto; mso-margin-top-alt: auto; tab-stops: list 36.0pt;"><strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%;"><span style="color: black;">No
Estado de São Paulo</span></span></strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%;"><br /><span style="color: black;">
</span><a href="http://www.saude.sp.gov.br/content/ouvidoria_na_saude.mmp" title="Envie um e-mail"><span style="color: windowtext;"><span style="color: black;">Ouvidoria da
Secretaria da Saúde </span></span></a><span style="color: black;">- envie um e-mail<o:p></o:p></span></span></li>
<span style="color: black;">
</span>
<li class="MsoNormal" style="line-height: 125%; margin: 0cm 0cm 10pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-margin-bottom-alt: auto; mso-margin-top-alt: auto; tab-stops: list 36.0pt;"><strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%;"><span style="color: black;">Em
todo o Brasil</span></span></strong><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%;"><br /><span style="color: black;">
Disque saúde 0800 61 1997<br />
Ministério da Saúde <br />
Esplanada dos Ministérios - Bloco G - Brasilia / DF - CEP: 70058-900 <o:p></o:p></span></span></li>
<span style="color: black;">
</span></ul>
<span style="color: black;">
</span><br />
<div style="line-height: 125%; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%;"><span style="color: black;">Se quiser mais detalhes,
consulte o blog de </span><a href="http://anaazimovas.blogspot.com/2011/02/medicamentos-gratuitos-sistema-unico-de.html" target="_blank" title="Blog de Ana Azimovas"><span style="color: windowtext;"><span style="color: black;">Ana
Azimovas</span></span></a><span style="color: black;">, conselheira da ABRAMI.<o:p></o:p></span></span></div>
<br />
<div style="line-height: 125%; text-align: justify;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="color: black; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%; mso-themecolor: text1;">Fonte:</span></b><span style="color: black; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 14pt; line-height: 125%; mso-themecolor: text1;"><o:p></o:p></span></div>
<br />
<div style="line-height: 125%; text-align: justify;">
<span style="color: #548dd4; font-family: "Arial","sans-serif"; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;"><a href="http://www.abrami.org.br/tratamento/21-tratamento"><span style="color: #548dd4; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;">http://www.abrami.org.br/tratamento/21-tratamento</span></a><o:p></o:p></span></div>
<br />
<div style="line-height: 125%; text-align: justify;">
<span style="color: #548dd4; font-family: "Arial","sans-serif"; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;"><a href="http://anaazimovas.blogspot.com.br/2011/02/medicamentos-gratuitos-sistema-unico-de.html"><span style="color: #548dd4; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;">http://anaazimovas.blogspot.com.br/2011/02/medicamentos-gratuitos-sistema-unico-de.html</span></a><o:p></o:p></span></div>
<br />
<div style="line-height: 125%; text-align: justify;">
<span style="color: #548dd4; font-family: "Arial","sans-serif"; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;"><a href="http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_miastenia_gravis_livro_2010.pdf"><span style="color: #548dd4; mso-themecolor: text2; mso-themetint: 153;">http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_miastenia_gravis_livro_2010.pdf</span></a><o:p></o:p></span></div>Karlahttp://www.blogger.com/profile/08543948630427289393noreply@blogger.com0